Gæsteskriv

Kan prinsesser have Downs Syndrom?

Før jeg blev jordemoder arbejdede jeg som socialpædagog – forleden mødte jeg på gaden en kvinde fra dengang. Kvinden er født med Downs Syndrom – og da talen naturligt faldt på mit “nye” arbejde på fødegangen fortalte hun, at hun havde hørt, at der nu ikke længere blev født ret mange børn med hendes syndrom. Hvorfor det, Helle? spurgte hun.
Det var svært for mig at svare…

Jeg er så glad for, at forfatteren Anette Arentsen, der netop er mor til et af de sjældne børn, har skrevet følgende indlæg til jordemoderlounge. Tak for indblikket i jeres liv Anette!

Gæsteblogindlæg af Anette B. Arentsen
For godt fem år siden ændrede mit liv sig voldsomt. Jeg gik fra at være gravid til at blive mor. Fra at, blive mor til at blive mor til et handicappet barn. Dette skete indenfor 24 timer.
Jeg har skrevet en bog – KAN PRINSESSER HAVE DOWNS SYNDROM? – der tager sit afsæt i denne dag. De første 24 timer…plus de efterfølgende tre år af min datter Sofies liv.

Sofie er min første af to (hvis jeg selv skal sige det) smukke piger. Sammen med min første fuldbårne graviditet kom en masse forventninger og drømme om vores ønskebarn. Et barn jeg ikke i mine vildeste forestillinger havde set som ’uperfekt’. Og stadig ikke gør, i øvrigt!3 prinsesser1

 

Min datter er født – ja, du har gættet det – med Downs Syndrom. Og nej hun er ikke mongol. Det var man måske i 70’erne. Det er man ikke i dag. I dag er man født med Downs Syndrom. Hvis man da bliver født.

Sofie er fem år i dag. Taler, går, er fræk og opfører sig i det store hele som en på fem år og så alligevel ikke. Hun vil altid være bagud – have en anden alder end den hun har på papiret.
Men hvem tror egentlig på papirer?sofie8

Vores papirer viste en beregning for at få et barn med Downs Syndrom som 1:2003. Et lavt tal. Ikke et tal man bekymrer sig om. Åbenbart! Vi gjorde ikke. Vi koncentrerede os om et blinkende hjerte. Det tegn på liv vi ikke havde set et halvt år før, da jeg mistede ’en lille en’ i maven inden ’den’ blev 12 uger.

Vi havde ikke talt om hvad vi ville gøre hvis vi skulle få en dårlig nyhed til én af de mange scanninger jeg fik. Det blev simpelthen ikke et emne. Det har vi til gengæld talt om mange gange siden…Hvis vi havde fået at vide, at vi ventede os et barn med Downs Syndrom havde vi højst sandsynligt valgt at afbryde graviditeten. Desværre!
Vi ville ikke have givet Sofie chancen. En helt ualmindelig skræmmende tanke, at tænke i dag.

Det ville simpelthen have været for let for os at sige ’nej tak’. Fordi vi ikke vidste bedre.
Og fordi vi ikke vidste, at Sofie nu deler førstepladsen med sin lillesøster om at være det bedste, der nogensinde er hændt os!søstre

Jeg skrev efterfølgende min bog for at give mine erfaringer, som Sofies mor videre. Men også for at fortælle verden, hvor smuk en fortælling Sofies fortælling er.

Hvor smuk Sofie er i al hendes – på papiret – uperfekthed.sofie4

En af fordommene om børn med Downs er at de altid er glade – men har selvfølgelig lige så forskellig personlighed som alle andre…

Jeg skrev bogen til den Anette jeg var for fem år siden – i håbet om, at kunne ændre hendes tilgang til et handicappet barn. I håbet om, at hun måske havde givet livet en chance, havde hun vidst at hun ventede ét ganske særligt barn.
Jeg ville have påpeget, at hun skulle fokusere på det blinkende hjerte på skærmen til scanningerne. Og så i øvrigt give livet en chance!sol

Min bog har ingen konklusion, ingen løsninger på hvad der er rigtigt og forkert. Min bog handler om en ung kvinde. Førstegangsmor med en ordentlig omgang livskrise oveni. Det er 118 sider papir med ærlige ord der analyseres – op, ned og rundt om mig selv med den dejligste prinsesse som omdrejningspunkt.

Heldigvis kan jeg afsløre at bogen ender lykkeligt! Og hvis du ikke tror på mig så check anetteba.dk/sofie

God læselyst!

Previous Post Next Post

8 Comments

  • Reply Signe // Copenhagen Kiddo april 12, 2014 at 6:59 am

    Hvor ser hun dejlig ud! Den bog vil jeg gerne læse, det er sundt at få sat tingene i perpektiv en gang imellen <3

    • Reply Helle Broch Nielsen april 14, 2014 at 5:36 pm

      Hej Signe….hvor har du ret. Det er så givende at få indblik i andres livsvilkår – og hvis det så endda rykker ved vores for-forståelser er det lige netop sundt. Tusind tak for din kommentar….det gør det sjovere at blogge, ik’os’? God påske til dig 🙂

  • Reply Ky Righolt april 17, 2014 at 8:38 pm

    Wow, et fint gæsteindlæg! Voldsomt tankevækkende og hvor bliver jeg nødt til at læse den bog! Kan Prinsesser have Downs? Ja det kan de jo helt tydeligvis 🙂

    • Reply Helle Broch Nielsen april 17, 2014 at 9:39 pm

      Ja da 🙂 Helt enig – det er et skønt indlæg. Tak fordi du tager dig tid til at kommentere. Kh. Helle

  • Reply Lærke april 18, 2014 at 5:40 pm

    Elsker (også) dette indlæg og Anettes bog. Men Især denne del er fantastisk:

    “Jeg skrev bogen til den Anette jeg var for fem år siden – i håbet om, at kunne ændre hendes tilgang til et handicappet barn. I håbet om, at hun måske havde givet livet en chance, havde hun vidst at hun ventede ét ganske særligt barn.
    Jeg ville have påpeget, at hun skulle fokusere på det blinkende hjerte på skærmen til scanningerne. Og så i øvrigt give livet en chance!”

    Det giver mig gåsehud, smil på læben og en tåre i øjet 🙂

    TAK for en skøn blog!

    • Reply Helle Broch Nielsen april 19, 2014 at 4:50 pm

      Jeg har det på helt samme måde Lærke….så gribende formuleret! Tak for din kommentar 🙂

  • Reply Eva august 26, 2016 at 10:51 pm

    Jeg bliver så glad af at læse det. Alle frygter Downs syndrom, men der er også andre handicaps, som man slet ikke kan scanne for. Jeg tænker igen og igen, at det var fantastisk, jeg var helt uvidende om min datters handicaps, for så havde vi aldrig fået vores elskede, vidunderlige datter. Det kan gøre mig helt kold og bange helt inderst inde at tænke på, at hende, som vi synes er så meget værd, ville blive kasseret ❤️

    • Reply Helle Broch Nielsen august 27, 2016 at 9:59 am

      Hvor er det en vidunderlig kommentar Eva – tror rigtig mange forældre til sjældne børn har det som dig. Tusind tak fordi du skrev 🙂

    Leave a Reply